Niente sensori per i diabetici, gravi disagi per i più piccoli
I genitori contestano: “Intervenga la politica per superare la situazione”
Diabete
I bambini oristanesi con diabete non stanno ricevendo i sensori per i monitoraggio glicemico. Da qualche settimana la farmacia ospedaliera del San Martino di Oristano non riconosce più il Piano Terapeutico del Diabetologo e neppure l’atto autorizzativo che lo accompagna a firma del responsabile del Distretto Sanitario, definendoli entrambe non conformi alle direttive ricevute. È quanto denunciano i genitori di alcuni bambini con diabete di tipo 1 con una lettera inviata al presidente della giunta regionale, all’assessore alla Sanità, al presidente del consiglio regionale e ad alcuni consiglieri.
“Queste direttive non si capisce da dove arrivino, chi le abbia emesse e perché”, scrivono nella lettera firmata da 28 rappresentanti che chiedono “un atto della politica”, confidando possa essere “il mezzo attraverso il quale superare la situazione”.
“Inizialmente il problema ha origine presso la farmacia Ospedaliera di Oristano, per poi registrare in questi giorni fenomeni simili in qualche altro servizio farmaceutico, ma non nell’intero panorama regionale, segno che evidentemente siamo nell’ambito delle interpretazioni e del passaparola piuttosto che di ordini precisi”, spiegano i genitori dei pazienti. “Ci è stato approssimativamente spiegato che il piano terapeutico che abbiamo presentato è realizzato secondo i criteri di una determina ATS del 2019 che fa propria una gara realizzata in Piemonte attraverso la quale è possibile prescrivere fino a 45 sensori all’anno, mentre invece a parere della farmacia dovrebbe essere realizzato in base ad una delibera della Regione Sardegna del 2016 che stabilisce un numero di sensori molto inferiore”.
“Ad esempio”, spiegano i genitori nella lettera, “nel caso di bambini che fanno uso di penne e aghi per la somministrazione dell’insulina al massimo possono ambire ad avere 6 sensori l’anno. Ma anche un adulto che utilizza il microinfusore può al massimo ottenere una prescrizione con un numero di sensori utili a garantire un monitoraggio per solo il 70% dell’anno. Così come merita anche di essere segnalata l’incomprensibile scelta di poter prescrivere fino a 50 sensori all’anno ad un bambino che utilizza il microinfusore se di età inferiore ai 6 anni, per poi vedersi drasticamente ridurre la fornitura fino ad un massimo di 28 sensori all’anno nel momento in cui compie 6 anni”.
“Crediamo sia facilmente intuibile che una gestione della patologia attraverso un monitoraggio della glicemia in continuo, ha, e mantiene un senso, se è garantita per tutti i giorni, perché attraverso ciò si determinano scelte utili e coerenti a garantire gli obiettivi glicemici”, incalzano i genitori dei piccoli pazienti. “In caso contrario, ed in assenza dei dispositivi, è altrettanto facile intuire che non solo è vanificata la possibilità di un contenimento della glicemia entro certi valori, ma la stessa qualità della vita del paziente e dell’intera famiglia si deteriora in maniera importante”.
“Vorremo solo ricordare che, per i genitori che hanno il compito di sorvegliare e gestire la malattia del proprio figlio, poter avere l’accesso a questi dispositivi sia fondamentale”, precisano. “Soprattutto quando la malattia è insorta da pochi mesi, quindi molto instabile, o è accompagnata da altri fenomeni di malessere cui i bambini sono frequentemente soggetti, per cui i valori della glicemia sono fortemente variabili e necessitano di un controllo preciso e continuo. Solo immaginare alla qualità della vita che il bambino e l’intera famiglia guadagna nel poter fare affidamento a questi dispositivi durante la notte, o mentre il bambino è a scuola o fa sport, dovrebbe indurre chiunque a pensare che un numero di sensori non sufficienti a coprire un intero anno sia una scelta inadeguata, inopportuna e anche pericolosa per la salute”.
“Occorre anche sottolineare che molti bambini, ma anche tanti adulti con anni di diabete alle spalle, non avvertono le pericolose ipoglicemie, o per lo meno non riescono razionalmente a indicare quel particolare stato di malessere che può avere conseguenze anche gravi, e pertanto è opportuno affidarsi a dispostivi che attraverso un costante riscontro della glicemia e una serie di allarmi consentono di prevenire situazioni di pericolo”, aggiungono i genitori dei piccoli pazienti. “Inoltre, una delle prime strategie che insegnano a noi genitori che assumiamo doverosamente il compito di gestire per ovvi motivi la malattia dei nostri figli, è il mantenimento dei valori glicemici entro certi limiti, ma anche evitare una eccessiva variabilità o sbalzi. Tutto ciò è inequivocabilmente possibile solo se possiamo contare sul supporto di dispositivi che svolgono la funzione di un monitoraggio continuo, non certamente attraverso il prelevamento del sangue dal polpastrello che non può essere fatto per decine e decine di volte al giorno, vuoi per l’oggettiva ridotta fornitura anche in questo caso di striscette, ma anche perché ogni puntura per il prelievo del sangue diventa un atto traumatico”.
“Se da quanto abbiamo appreso, il problema della ridotta fornitura di sensori sta nell’incongruenza che si origina dalla coesistenza di norme che confliggono tra loro”, concludono i genitori, “vi chiediamo cortesemente di intervenire con autorevolezza e con l’autorità propria del ruolo che vi compete per rimuovere l’ostacolo. Se la necessità, a quanto ci hanno spiegato, sta nel fatto che la delibera Regionale del 2016 cui si riferiscono in Farmacia è lo strumento che deve indirizzare verso una prescrizione adeguata e coerente con i bisogni di salute, vi chiediamo di superare la difficoltà burocratica e di accordarvi tutti indistintamente affinché con un apposito atto politico, tempestivo ed urgente siano opportunamente adeguate ed aggiornate le disposizioni che riguardano la distribuzione e la quantità dei sensori per il monitoraggio glicemico. Peraltro non ci capacitiamo di come, solo alcuni giorni fa è stata data la notizia che la Regione Sardegna si sta predisponendo per fornire a 24000 diabetici un particolare tipo di sensore che permetterà loro di effettuare un monitoraggio glicemico per il 100% dei giorni dell’anno, ma nessuno sembra tenere conto che a diverse centinaia di pazienti con identiche necessità sta venendo meno questa garanzia”.
Giovedì, 4 marzo 2021
commenta