L’Istituto Tecnico Industriale Statale Othoca di Oristano e l’Associazione Sindrome di Crisponi – Malattie rare si uniscono per festeggiare i 10 anni dell’associazione, della quale l’istituto è stato un sostenitore attivo e partecipe.
“L’idea”, spiega Emanuela Serra, presidente dell’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare, “è quella di ripercorrere i luoghi, mettere insieme le persone e gli enti che in questi 10 anni hanno reso possibile il tortuoso percorso di farfalla e tartaruga lungo la strada delle malattie rare e rarissime. L’obiettivo è quello di raccontarci attraverso alcune aree tematiche rappresentative del percorso”.
Durante la giornata si farà il punto sui percorsi di formazione e orientamento, le difficoltà e la cultura di associazionismo, su ricerca, cura e presa in carico, su vita quotidiana, autonomie e nuove tecnologie.
“La volontà”, continua Emanuela Serra, “è di ripartire da qui, lavorando insieme a chi ci ha sostenuto per poter riprendere a sognare i nuovi piccoli passi che ci possono consentire di costruire il futuro.”
Logo Associazione Sindrome Crisponi
Il primo convegno si terrà nell’Istituto Othoca, sabato 29 novembre, a partire dalle 9 in Aula Magna.
Tra i presenti rappresentanti del mondo della ricerca, come il Dottor Giangiorgio Crisponi ed esperti nelle nuove tecnologie applicate alla comunicazione multimediale finalizzata al superamento delle barriere.
Protagonista assoluto degli eventi sarà la persona con tutte le sue esigenze e le speranze di vita, al di là delle limitazioni dettate dalla condizione rara.
“Gli incontri”, spiega ancora la presidente, “saranno occasione di confronto e riflessione, ma soprattutto speriamo seme per proiettarci in una possibile rete di azione che ancora una volta possa concretamente con gli strumenti più adeguati essere di supporto alla persona vista nel suo insieme”.
Il convegno si chiuderà con una tavola rotonda tra tutti i partecipanti alle ore 18.
La partecipazione è gratuita ma è necessario segnalare la propria adesione contattando la segreteria organizzativa telefonicamente al numero 0783 463535 o al 393 9601620 oppure inviando una mail all’indirizzo di posta elettronica: presidente@sindromedicrisponi.it
Questo il programma della giornata:
alle 9 – Apertura lavori e saluti del professor Frongia, dirigente Scolastico ITIS OThoca Oristano;
alle 09 e 10 – Chi siamo di Marco Sarigu, Presidente Associazione Sindrome di Crisponi Malattie Rare;
alle 9 e 20 – Facciamo il Punto di Serra Emanuela – Coordinamento Generale Associazione Sindrome di Crisponi Malattie Rare;
alle 9 e 30 – Progetto Scienziati in Erba. Fare rete per costruire ponti per il futuro di Antonietta Loi e Chiara Soi. Progetto in collaborazione con Associazione Sindrome di Crisponi INN Monserrato, Pediatria Oristano e Scuola Elementare Sacro Cuore Oristano;
alle 09 e 50 – Ausilioteca e Nuove Tecnologie. Strumenti che parlano di libertà e dignità a 360° di Sergio Serra, Responsabile Strumenti di Comunicazione Tecnologici e Ausiliteca Sindrome di Crisponi e Malattie Rare;
alle 10 e 10 Presentazione de Il bambino sull’acqua di Maria Grazia Manca, FarfaStaff Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare;
alle 10 e 20 Il bambino sull’acqua.
Pausa di confronto.
Alle 11 e 40 Il bambino sull’acqua;
alle 12 e 40 – Disabilità congenite rare e rarissime. Non possono essere soli questi bambini malati di Giangiorgio Crisponi, Esperto in Disabilità Congenite Rare Clinica S’Anna Cagliari;
alle 13 – Le disabilità congenite rare e rarissime nel territorio locale. Riflessioni di presa in carico e bisogno assistenziale. L’esperienza del reparto di Giovanni Zanda, Primario Reparto Pediatria Ospedale San Martino Oristano;
alle 13 e 30 Pausa Pranzo;
alle 15 – Presa in carico o semplicemente “Prendersi Cura” con Scienza e Pazienza. Il ponte tra il confine medico e la Ricerca Continua di Giuseppe Zampino, Responsabile Malattie Rare e Disabilità Congenite Gemelli Roma;
alle 15 e 20 – Uno studio triennale per pazienti con Sudorazione Paradossa in Sindrome di Crisponi di Ilaria La Torraca, Ricercatrice Ospedale Gemelli Roma;
alle 15 e 40 – Il supporto territoriale. Centro Regionale Malattie Rare Sardegna di Meloni, Centro Regionale Malattie Rare Sardegna
Medico;
alle 16 – La missione della ricerca di base. Cosa significa fare ricerca di base, cos’è e a cosa serve. Come si Diventa Ricercatori di Laura Crisponi, Ricercatrice CRN Monserrato;
alle 16 e 20 – La genetica pediatrica e le sindrome malformative complesse con ritardo mentale. Spunti di riflessione del percorso formativo presso Fondazione Mariani e Fondazione Besta di Enrica Paderi, Pediatra Neonatologa Reparto Pediatria Ospedale San Martino Oristano;
alle 16 e 40 – Pause di confronto;
alle 17 – Dall’inserimento lavorativo all’autoimprenditoria di Claudia Costa,
Pedagogista e Insegnante di Sostegno;
alle 17 e 20 – La criticità dei numeri pochi. Far vivere un associazione per bambini rarissimi grandi sogni e immense complessità;
alle 17 e 40 – Un amore senza colpa. Come nasce un bimbo di due genitori portatori di malattie genetiche altamente disabilitanti. Normativa in materia di fecondazione assistita di Barbara Busalla, Supporto tutela normativa Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare;
alle 18 Facciamo il Punto Tavola rotonda tra i partecipanti
alle 18 e 30 -Chiusura lavori e un arrivederci a 2.10 Facciamo il Punto previsto per il 28 di Febbraio 2015 Giornata Mondiale Malattie Rare.
Martedì, 25 novembre 2014
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